Семилетний Витя стоит, уверенно упираясь руками в деревянные перила. Приветливо выглядывает посмотреть, кто пришел к ним в гости. С Витиной кроватки отличный обзор: видно всю гостиную, за углом – прихожая, а если постараться, то можно заглянуть в комнату старших братьев. В семье трое сыновей. У младшего – детский церебральный паралич.
Он не бегает со сверстниками, не гоняет с ними мяч, не играет в войнушки. Он не ходит в школу в свои семь лет. Витя гуляет с мамой вдоль улицы, в основном, сидя в коляске. Очень много времени он проводит в той самой кроватке с хорошим обзором и с высокими деревянными бортами. Он крутится, вертится, поднимается на ноги, садится, просовывая ноги меж деревянных реек, теребит свою одежду. Его рубашка влажная из-за того, что он тянет ткань в рот. Мама Евгения со строгостью в голосе отчитывает мальчика, а он в ответ безобидно смеется.
Семь лет назад Витю буквально заставили появиться на этот свет. Акушеры полевского роддома (сысертский тогда был закрыт на ремонт), по рассказам матери, выдавливали младенца из ее живота. Десять дней малыш не мог самостоятельно дышать, их отправили в Ревду, где Витю подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Так непросто началась его жизнь. С самых первых дней он был вынужден бороться за каждый новый вдох.
– До года диагноз врачи не ставили. И я продолжала надеяться, что с сыном все будет нормально, отгоняла дурные мысли, даже видя, что он не так активно развивается, как другие детки, – рассказывает Евгения Заварницына. – Диагноз был ожидаемым, но это все равно стало для нашей семьи ударом. Не хотелось верить. С тех пор мы с Витей ездим по больницам, раз в год лечимся в санатории. «Выбиваем» помощь…
Увлеченно Евгения Геннадьевна расписывает, какие бывают кресла, коляски, ходунки и другие приспособления для детей с двигательными ограничениями. Досконально изучает сайты для мам с детьми-инвалидами, общается с такими же женщинами, ищет спонсоров, чтобы купить очередное специфическое детское устройство.
С третьим сыном она поняла: воспитание ребенка-инвалида – «удовольствие» для состоятельных семей. Заварницыны не бедствуют. Работают старшие мужчины: сыновья (19 и 20 лет) и муж. Мама получает пенсию по инвалидности ребенка. Еще семья имеет 50%-ную льготу по оплате за свет и за дрова (в их доме печное отопление). Но посудите сами, любая ли семья позволит себе такую «роскошь»? Например, новая прогулочная коляска, которую помогла приобрести одна из политических партий накануне выборов, стоит 40 тысяч рублей. Кресло обошлось в 16 тысяч, сухой бассейн – в 10 тысяч, специальные ходунки – 15 тысяч. Не раз в покупке этих вещей содействовал Екатеринбургский Центр реабилитации инвалидов «Феникс». И вообще, искать спонсоров для Евгении стало привычным занятием.
Но не только спонсоров вынуждена искать Витина мама. Сейчас она находится в активном поиске логопеда-дефектолога. Занятия с ним, надеется женщина, помогут сынишке хоть понемногу – но начать говорить. Это тоже недешево: сысертские логопеды берут за часовое занятие 300 рублей. Места в садике ему не досталось, а в школу путь преградил детский психиатр. Покуда нет речи, о школе думать будет рано.
Развивающие занятия с мальчиком по программе «Особый ребенок» Центра внешкольной работы два раза в неделю проводит Варвара Сергеевна Ладейщикова.
Недавно они начали изучать буквы. Очень мечтает Евгения Геннадьевна об отдельном центре по работе с такими семьями, как у нее. Чтобы могли встретиться мамы, чтобы было где поиграть детям с различными заболеваниями. И чтобы все по-современному, уютно и красиво.
В Сысерти есть клуб «Надежда» ЦВР. Его руководитель Л. И. Никитская очень старается такие условия семьям создать. В клубе собираются по праздникам, пьют чай и тепло общаются. С детьми занимаются оздоровительной гимнастикой в клубе «Грация», с родителями беседуют об их проблемах, пытаются помочь. Но нашей героине хотелось бы, чтобы местная власть пристальнее присмотрелась к детям-инвалидам. Евгения предлагает под эти цели использовать хотя бы здание бывшего Дома пионеров на ул. Володарского. Но это здание, как выяснилось, муниципалитету уже не принадлежит.
Внимания со стороны государства инвалидам, как правило, приходится добиваться. По стране и даже по нашей области немало прецедентов, когда инвалиды-колясочники судились с администрациями из-за отсутствия пандусов на входе в органы и учреждения власти. А много ли пандусов в нашем городе? Евгения Заварницына не гуляет с Виктором по центру Сысерти, не берет с собой, когда отправляется по делам. Город, как и тысячи российских населенных пунктов, не приспособлен для людей с ограниченными возможностями…
Каждое утро мама семилетнего Вити просыпается, чтобы вновь и вновь помогать жить своему беззаботному сыну. Вместе они соблюдают привычный режим и находят радости в непростой жизненной ситуации. Евгения боится заглядывать в будущее. Ей просто хочется, чтобы ребенок встал на ноги – во всех смыслах – и мог сам о себе позаботиться. И она все равно счастлива. Счастлива, что у нее трое сыновей. Что у нее есть Витя.
Юлия Воротникова
По данным Управления социальной защиты населения, в Сысертском районе проживает 6281 инвалид. Среди них – 343 ребенка.