Марина Дерябина – очень энергичная и жизнерадостная женщина. Хотя многие в ее ситуации нашли бы повод для уныния. Воспитывает двоих детей – одиннадцатилетнюю Аню и пятилетнего Ваню. Сын – инвалид. С мужем разведена, и алименты с него взыскать невозможно. Но она вовсе не жалуется на судьбу. Умудряется работать в четырех местах и не пасует перед трудностями.
Ваня родился недоношенным и в первые часы после рождения пережил клиническую смерть – остановилось дыхание. Врачи спасли ему жизнь, но последствием стал страшный диагноз – детский церебральный паралич. К сожалению, медики определили ДЦП не сразу, а только на втором году жизни. Поэтому и лечение начали позже, чем могли.
Марина Альбертовна и педагог-организатор, и менеджер социально-культурной деятельности, и арт-директор, и ресницы наращивать умеет… Крутится чуть не по 20 часов в сутки, чтобы Аня могла посещать частную школу, а Ваня – частный детский сад. Она не побоялась пару лет назад влезть в долги, взять кредит, чтобы выучиться на права и купить старенькую битую машину. Потому что без машины просто невозможно. Это только говорят, что своя ноша не тянет. Когда ребенок весит уже за 20 килограммов, и с ним надо в садик, в больницу, в различные учреждения, – автомобиль точно – не роскошь. Зато на этом персональном такси она доставляет Ваню и к мануальному терапевту в Билимбай, и в снежный городок Екатеринбурга, и к ипотерапевту в «Белый единорог». ..
Марина о помощи не просит. И в целом говорит не о себе, своей семье, а об отношении к инвалидам в России.
– Сколько раз доводилось слышать от государственных чиновников: «В России нет детей-инвалидов», а я когда первый раз повела Ванечку на городскую елку, была в шоке от того, сколько их. Не один, не два, даже не двадцать… И для таких детей нет детского сада. Не только в Сысерти, но и в Екатеринбурге. Нам предложили путевку в детсад на Поварне. При том, что мы живем в центре Сысерти. В группу по возрасту, не глядя на ребенка. Потом звонила воспитательница: дескать, родители занимаются ремонтом, присоединяйтесь. Я предложила ей посмотреть на сына, убедиться, возьмут ли его вообще. Хотя все документы, в том числе и справка с диагнозом, в деле должны быть. Когда увидели, сказали, что для нас в садике условий нет. Нашла единственный частный садик, который взял на себя такую ответственность. Да, практически вся пенсия уходит на оплату детсада. Но я же понимаю, что смогу заработать больше, чем если на эту пенсию буду дома с сыном сидеть. Еще и дочь надо одевать, кормить, развивать. Да и Ваня должен быть в обществе, общаться со сверстниками.
Нынче Марина сознательно привела Ваню на елку для здоровых детей – он такой же член общества. Не хочет, чтобы ребенок был замкнут в стенах их комнаты в общежитии.
Как смотрят люди на ребенка-инвалида? Кто-то со страхом, кто-то с жалостью, кто-то с отвращением. И многие не выдерживают этого отношения, закрываются по своим домам. Уходят в свой мир. Конечно, когда Ване поставили диагноз, у мамы был шок. С этим надо свыкнуться. И с этим надо научиться жить.
– Спасибо государству за бесплатную реабилитацию, – говорит Марина. – Раньше ее проводили в государственном центре «Особый ребенок». Курс лечения с иглоукалыванием, массажами, физиотерапевтическими процедурами. Сам центр был не очень презентабельный, но все было бесплатно, в том числе проживание и питание матери.
Сейчас эти услуги оказывает «Бонум». Путевку ребенку по-прежнему дают бесплатно. Но если мне поехать в наш же поселок Луч, где расположен центр «Бонума», на три недели – понадобится не меньше 10 тысяч. Потому что в бесплатную путевку включен минимум процедур. Нужно будет заказывать дополнительные. Плюс – в путевку не входит питание и проживание матери. А ведь на эти три недели я вынуждена оставить работу. Те процедуры, которые входят в бесплатную путевку, можно спокойно делать и в нашей больнице. Но для комиссии нужна выписка, что были на стационарном лечении. Иначе снимут группу инвалидности, лишат пенсии. Не на что лежать? Ваши проблемы. Должен быть муж. А если нет? Сколько раз мне, не моргнув глазом, говорили: «А вы откажитесь от сына».
Марина не стала получать субсидии на оплату жилья. Потому что собирать справки для их оформления – настоящее хождение по мукам. И часы работы всех служб, которые надо обойти для этого, рассчитаны исключительно на неработающее население. С ее нагрузкой для этой унизительной процедуры просто нет времени.
Марина зациклена на том, чтобы дать детям достойное образование. Именно поэтому Аня учится в частной школе. Считает, что надо не за полгода до ГИЭ и ЕГЭ платить бешеные деньги репетиторам, силясь восполнить пробелы, как это делают многие. А поступательно получать знания. В частной школе, где она и сама подрабатывает, ей предоставляют скидку. И за качество знаний, полученных там дочерью, Марина уверена. Дочь учится хорошо.
Мама старается обеспечить все необходимое для реабилитации Вани. И ее радует динамика, которую дает сын, к примеру, после катаний на лошадке. Конечно, есть вещи, которые ей не под силу. Ване надо ползать, что очень проблематично на 16 квадратных метрах комнаты, в которой они живут втроем. На ходунках здесь просто негде развернуться. Семья Дерябиных надеется только на то, что старое аварийное здание общежития будут расселять.
– Хочу, чтобы Ваня вырос достойным членом общества. Не лежачим, никому не нужным, – говорит Марина. – Чтобы он к чему-то пришел. Чего-то добился. Что-то научился делать. Пусть что-то простое, чем можно заработать себе на хлеб. Такие дети не все могут. Но они есть. Они растут. Они умеют жить. Умеют любить и быть любимыми. Хотелось бы, чтобы общество понимало это.
Ирина Летемина