Ангелина Драгунова как и все девочки в 14 лет, любит слушать музыку, заниматься творчеством, увлекается косметикой и все еще не знает, какую профессию выбрать. Она очень открытая, готова быть отличным собеседником и слушателем. А в ее глазах соединяется жгучий интерес к миру и огромная серьезность. Правда, познавать мир Ангелине непросто – за свои годы она пережила больше десятка серьезных операций и передвигается на коляске.
Первая операция – сразу после рождения
Семья Драгуновых живет в Сысерти уже восемь лет – это мама Александра и дети Ангелина, Полина и Лев.
– Мы родом из Камышлова, – рассказывает мама Александра Драгунова. – Мне, как сироте, выдали жилье – и это как раз была маленькая однушка в Сысерти. Посмотрела, что родом детский сад, школа, больница, да и согласилась.
Четырнадцать лет назад Александра даже и не знала, что ее первая дочка будет особенным ребенком – на всех исследованиях врачи говорили, что всё хорошо.
– Ангелина родилась 1 января, это мой новогодний подарок – рассказывает мама Александра. – Сразу увидели спинномозговую грыжу, – Первая операция случилась сразу после родов, убирали эту грыжу. Но сам диагноз – спина бифида, порок развития позвоночника, – конечно остался. И повлиял на работу других органов. Поэтому у дочки были операции на головном мозге, ставили шунт, оперировали ноги… Последняя операция была совсем недавно – сломался клапан в шунте, Ангелина потеряла сознание. Но врачи успели вовремя и всё обошлось.
Жизнь в стенах квартиры
Пока мама рассказывает о походах по больницам, Ангелина сидит за своим рабочим столом. Кругом – учебники, книжки, девчачьи мелочи, начатое рукоделие. Эти рассказы ее совершенно не пугают, сложнейшие операции – часть ее жизни. Сейчас Ангелина умеет ездить на коляске, но в маленькой квартирке предпочитает двигаться собственными силами – немного ходить, держась за опору, немного ползать, но больше всего сидит.
Вся учеба тоже здесь – учителя приходят на дом, потому что хоть школа и рядом, но добраться до нее зимой и в межсезонье – это огромное испытание и большая затрата сил.
– Вообще мы часто куда-то ездили, когда была машина, – рассказывает Ангелина. – Летом мне нравится быть на улице, гулять даже возле дома. А зимой – очень тяжело и трудно, дальше двора не добраться. Поэтому чаще сижу дома. Но я очень радуюсь, когда кто-то приходит ко мне в гости.
Дома, впрочем, Ангелина не одна – есть сестра Полина, которая лишь на пару лет младше, есть трехлетний братишка-непоседа Лев. Как и все, ребята то ссорятся, то мирятся. Но дружбы других детей, конечно, девочке не хватает.
– К сожалению машины у нас сейчас нет, мы стали менее мобильны, – рассказывает мама Александра. А когда была – много ездили, даже с горы Бесеновки на бубликах катались вместе с Ангелиной. Надеюсь, со временем решим эту проблему. С поездками на реабилитации тоже непросто – один раз бывали в санатории а Верхних Серьгах. Уход там хороший, процедуры тоже. Но совершенно не обустроена доступная среда для колясочников. Раз в год специалист из Соснового бора проводит курс массажа, еще мы ходили туда на творческие занятия. И всё, пожалуй.
– А как же занятия в ЦВР или в нашем доме культуры? По ощущениям, там много сделано для организации доступной среды?
– В ЦВР есть занятия для детей с ОВЗ, в ДК – да, там сделали удобный пандус, внутри тоже можно на коляске передвигаться. Но чтобы туда поехать – это надо собраться, привезти, увезти, на своих руках дочку вытащить, это физически очень тяжело. Мы полдня потратим просто на то, чтобы добраться туда и обратно. А ведь есть учеба, которая занимает 6 дней в неделю. Сейчас и машины нет, любая вылазка с Ангелиной – это событие на весь день. Дорога еще очень плохая стала по улице Ленина. Пешком с ребенком-колясочником идти там трудно. Обходить – это скакать по всем бордюрам, тоже тяжело и долго. Поэтому занимаемся дома, как можем, сами. Сейчас наша главная задача – уменьшить вес, чтобы дочка могла спокойно перемещаться по дому, без опасения за позвоночник и нагрузку на него.
Любимые хобби: ткачество, вышивка и пение
Кроме учебы и лечения, у Ангелины есть, конечно, и просто хобби, для души. Девочка любит петь, но пока поет самостоятельно, без педагога.
– Петь люблю песни российских исполнителей, – смущаясь, рассказывает Ангелина.- Например, нравится Наташа Королева. А вот популярных сейчас корейских исполнителей – не люблю, наверное, просто не мой стиль.
Еще с Ангелиной стала заниматься сысертская мастерица Анастасия Мухаметчина – приезжает прямо домой, обучает ткачеству. К слову, первые работы Ангелины Драгуновой уже вошли в число призеров на конкурсе в Санкт-Петербурге.
– Ткачеством мне заниматься интересно, – рассказывает девочка. – Но сейчас увлеклась еще другим – хочу сделать несколько картинок, вышитых крестиком. Вот одну уже начала, смотрите, как красиво выходит.
И девочка ловко тянется за салфеткой, где цветные крестики выстраиваются в аккуратные ряды. Правда, планы на будущее у девочки связаны совсем с другой сферой:
– Я еще точно не знаю, кем хочу стать. Но мне очень нравится работать с компьютером, возможно будут программистом. Наверное, это очень интересно.
Главная мечта – найти единомышленников
Есть у нашей героини и мечты. Довольно простые – это заниматься музыкой, завести друзей, близких по духу и получить возможность чуть больше двигаться самостоятельно.
– Очень хочется, чтобы была электроколяска, которой управляешь с помощью джойстика, – делится она, – Тогда смогла бы дольше гулять на улице, больше ездить, хотя бы летом. Еще хочется петь профессионально и, конечно, дружить очень хочется.
Мама Ангелины поддерживает дочь в мечтах и добавляет:
– Да, самая главная задача и для меня сейчас – это помочь дочке найти единомышленников, познакомиться и подружиться с другими девушками-колясочниками. Чтобы ей было с кого брать пример, у кого учиться или спросить какие-то тонкости жизни на коляске. Ведь когда есть поддержка, есть друзья и близкие, то любые испытания по плечу!
Дорогие читатели! Если кто-то из вас хочет подружиться с Ангелиной или готов поделиться своим опытом жизни на коляске, обращайтесь в редакцию – тел. 89028745856, Наталья.
