Пятилетней Оле Мироновой из Двуреченска нужна ваша помощь

В редакцию на прошлой неделе позвонили из Центра социальной помощи семье и детям и рассказали о двуреченской девочке, которая нуждается в помощи. В семье Мироновых три дочери: Лизе десять лет, Вике – восемь, Оле – пять. У младшей девочки два года назад обнаружили доброкачественную опухоль в подчелюстной области.

– Началось все в июне 2012 года: у Оли заболело горло, – рассказывает ее мама Наталья. – С воспаленными, как нам показалось, лимфоузлами мы пошли к лору. Он, в свою очередь, направил к стоматологу. Тот удалил все плохие зубы – десять штук. Воспаление не проходило. В августе 2012 года мы дошли до иммунолога в областной больнице, нас положили в стационар. Целый месяц обследований не дал никаких четких результатов, и мы оказались в онкологическом отделении.

В онкоцентре взяли биопсию, и 19 сентября Наталье Мироновой сообщили, что у ее дочки в горле развивается доброкачественная опухоль размером около 4 сантиметров. На операцию они записались в 9-ю екатеринбургскую больницу, очередь должна была подойти лишь через пять месяцев. К февралю опухоль выросла до шести сантиметров. Буквально за два дня до операции в клинике Олю осмотрела профессор Наталья Александровна Цап, которая сказала, что это заболевание – экстраабдоминальный десмоидный фиброматоз – довольно редкое, а значит практика удаления подобных опухолей в Екатеринбурге совсем не богатая. Нужно ехать к специалистам в Москву. «Если узелок полностью не убрать, то рецидив неизбежен, причем в очень сжатые сроки, – предостерег доктор. – И появится уже не одна, а до десяти опухолей в окружности. Здесь мы ее даже трогать не будем».

СПРАВКА

В своих исследованиях А. Ю. Паливец, С. И. Коровин, М. Н. Кукушкина из Национального института рака (Киев) расшифровывают понятие и сравнивают эффективность разных способов лечения экстраабдоминального десмоидного фиброматоза. «Это опухоль мягких тканей, состоящая из дифференцированных фибробластов и избыточного количества коллагеновых волокон. Десмоидная фиброма занимает промежуточное положение между доброкачественными и злокачественными новообразованиями. Десмоидная фиброма характеризуется местным агрессивным течением, но не дает метастазов. В зависимости от локализации десмоиды подразделяются на абдоминальные (располагающиеся в брюшной стенке или брюшной полости) и экстраабдоминальные (находящиеся в области туловища и конечностей). Агрессивное клиническое течение свойственно в большей степени экстраабдоминальным десмоидным фибромам (ЭДФ). Хирургические вмешательства играют большую роль в лечении ЭДФ, но в то же время сопровождаются значительным количеством рецидивов — их частота колеблется от 40 до 90%».

Шокированная мать поехала в министерство здравоохранения, подала заявку на бесплатную операцию в Российской детской клинической больнице (РДКБ) в Москве. Пока ждали очереди, наблюдались в 9-й больнице Екатеринбурга у Натальи Александровны. К лету 2013 опухоль начала уменьшаться. Научному объяснению это не поддается – опытный врач была крайне удивлена, когда десмоида у Оли превратилась в трехсантиметровый комочек. Неужели подействовали энергетические практики от знахарки? Так хотелось верить в чудо. Олю даже сняли с очереди на операцию. Но в октябре опухоль вновь пошла в рост. Пришлось обращаться в министерство повторно, запрашивать квоту, ждать еще несколько месяцев. Когда, наконец, в марте 2014 года Оля оказалась на операционном столе, фиброма достигла семи сантиметров в диаметре. Своим давлением она успела разрушить челюстную кость, а ее «щупальца» почти дотянулись до мозга.

– У нас был выбор, какую операцию проводить – пяти- или одиннадцатичасовую. Мы остановились на второй. В первом случае вместо изъеденной фибромой правой стороны нижней челюсти предлагалось поставить титановую пластину. При таком варианте могли возникнуть проблемы с сосудами, атрофия мышц и т.п. Во втором случае требовалась пересадка костной ткани: от малой берцовой кости маленькой пациентки отрезали продольный участок длиной 15 сантиметров и на титановые саморезы приладили к остаткам челюсти. Врачи заверили – для ноги это не критично, и малая берцовая кость к 15-ти годам восстановится сама.

Четыре дня нога у Оли была в гипсе. Питалась девочка через зонд, так как швы были наложены даже под языком. Первое время, по словам мамы, могла проснуться среди ночи с тревожными криками. Со временем стала спокойнее. Самое страшное сейчас, когда кости должны срастаться, это упасть и допустить их смещение. Поэтому Оле запретили посещать садик целый год, дали инвалидность.

Олю продолжают наблюдать в Екатеринбурге – врачи смотрят, как приживается новая кость. Нижние зубы с правой стороны у малышки уже никогда не вырастут. Нужен съемный протез. Если его не поставить сейчас, то кость может потом не принять искусственные зубы. Необходимо разрабатывать челюсть, пусть даже ценой мозолей на деснах. В течение десяти лет протезы придется менять, а в 16 лет проведут имплантацию – зубы будут вживлять в челюстную кость. Естественно, все это стоит немалых денег.

Многодетную семью содержит муж Сергей, он занимается грузоперевозками. Зарабатывает отнюдь не миллионы. Его жене пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за дочкой. Пенсия по инвалидности ребенка – 16 тысяч. И хотя живут двуреченцы практически натуральным хозяйством: держат кур, овец, коз, гусей и свиней – от помощи они точно не откажутся.

Поездка в Москву в 2014 году обошлась семье в двести тысяч рублей. Это с учетом того, что сама операция была по государственной квоте. Деньги собирали всем миром – друзья, родные, коллеги помогали, чем могли. Перелет оплатил благотворительный фонд «Мы вместе». Теперь вот на протезы требуется пятьдесят тысяч. Слепки уже сняли, осталось лишь заплатить и поставить готовые зубы в ротовую полость, а для этого – опять ехать в Москву, к ортодонтам по рекомендации РДКБ. Помимо этого раз в полгода нужно делать компьютерную томографию, чтобы отслеживать сращивание косточек.

Болезнь дочки стала непростым испытанием для семьи Мироновых. Наверное, у супругов такой особенный путь – преодолевать любые трудности вместе. К слову, в прошлом году, когда появилась надежда на выздоровление Олечки без хирургического вмешательства, они решили выстроить новый дом. Воспользовались материнским капиталом и взяли в кредит четверть миллиона. Построились за три с половиной месяца, с банком рассчитываются до сих пор.

Наталья считает, что все испытания человеку даются не зря. «Значит, так было суждено», – говорит она. Женщине объяснили, что десмоидный фиброматоз является достаточно редкой патологией – 2-4 случая на миллион человек в год, а его доля составляет всего 0,03-0,1% среди опухолей мягких тканей человека. При этом фиброматоз у младшей дочери Мироновых – врожденный. И проявиться он мог в любом возрасте и в самый неожиданный момент при каком-либо сбое – иммунном (как произошло у Оли – опухоль появилась после простуды) или гормональном. Это было неизбежно.

– Перед самой операцией анестезиолог начал рассказывать мне страшилки, – вспоминает Наталья. – Какие трубки будут подключены к ребенку, что под общим наркозом возможна остановка дыхания и даже летальный исход. А потом он уточнил, все ли понятно, и, увидев мое спокойствие, очень удивился – решил, что жизнь дочери мне безразлична. «А что вы ожидали увидеть? – спросила его я. – Что я начну реветь перед вами? Это что-то изменит?». Я просто осознала, что если буду дергаться и нервничать, передам эту тревогу Оле и сделаю только хуже. Она отправляется в неизвестность, к чему истерики? Я хорошо запомнила слова Натальи Александровны Цап, когда она поставила нам страшный диагноз и увидела мои слезы: «Прекратите рыдать. Кому нужен будет ваш ребенок, если вы сдадитесь?».

Кушает Оля мягкую, щадящую пищу, перетертую или вареную. Настукивает мелодии на детском синтезаторе и легко считает по-английски до десяти. Этот жизнерадостный, очень открытый и подвижный ребенок, увлеченно играет с кошкой, и, слегка прихрамывая, как маленький вертолет, бегает по новому дому. А родители и старшие сестренки следят, чтобы она лишний раз не ударилась.

Очень хочется верить, что самое страшное в Олиной истории уже позади. Но у любой тяжелой операции есть последствия. На спине у девочки остались следы от пролежней, а еще хирурги удалили ей слюнную железу, задели лицевой нерв (троичный нерв поврежден на 60%). Губы теперь немного перекошены. Мама не сдается и надеется на лечение невропатолога. А еще каждый день вместе с дочкой делает лицевую гимнастику, упражнения с языком, а в сентябре поведет ее к логопеду.

Благо, никакого специфического лечения Оле не требуется. А ведь в тяжелых стадиях десмоидные фибромы могут достигать 20 сантиметров в диаметре, и в таких случаях без гормональной, лучевой или химиотерапии не обойтись. Наверное, есть у девочки свой ангел-хранитель.

Газета «Маяк» объявляет акцию по сбору средств на зубной протез для Оли Мироновой. Стать ангелом-хранителем для Мироновых может каждый из вас, уважаемые читатели. Если вы хотите передать деньги для семьи или связаться с ними сами, обращайтесь в редакцию.

Юлия Воротникова.

Фото автора.