Лизе Краюхиной из города Заречный 1 год и 5 месяцев. В январе малышке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия»: мышцы ребенка постепенно атрофируются, последним умирает мозг… Пока Лизе не исполнилось 2 года, ей необходимо поставить самый дорогой в мире укол золгенсма стоимостью 165 миллионов рублей. Этот препарат используется только в США. Есть клиника, готовая помочь Краюхиным, но им нужно как можно быстрее собрать необходимую сумму.
И свердловчане, и зареченцы активно откликнулись на беду. На сегодняшний день собрано уже больше 3-х миллионов рублей. Но этого катастрофически мало. Родители Лизы ведут переговоры о помощи с одним из Благотворительных фондов, мама девочки дала согласие на то, чтобы Лизу включили в список желающих получить еще один редкий препарат – рисдиплам, который может помочь девочке. Решение будет известно через месяц.
Краюхины обратились в Областное министерство здравоохранения, где им рассказали, что нужно сделать, чтобы семье выделили спинразу – единственное, но лишь поддерживающее лекарство от СМА, разрешенное в России.
Но все это пока на словах. Родители продолжают сбор денег на лечение Лизы. Времени осталось мало, всего 7 месяцев…
Перечислить средства можно
на карты родителей Лизы:
Краюхина Алена Александровна /Литвина
+7 908 903 12 58
№ СберБанк Visa 4276 1600 2309 0435
Краюхин Алексей Викторович
+7 922 292 51 83
№ СберБанк mastercard
5469 1600 1036 2437
Свердловский минздрав планирует участвовать в программе, которая позволит уральским детям со СМА бесплатно получать швейцарский препарат «Рисдиплам». Об этом сообщили в департаменте информационной политики.
https://www.e1.ru/news/spool/news_id-68991856.html
https://www.e1.ru/news/spool/news_id-69016963.html
Администрация президента поможет с оплатой лечения. Все решилось благополучно для семьи.